Diagnoosiksi paljastui Alzheimerin tauti

Alzheimerin tautiin sairastuessaan ihminen läheisineen kohtaa suuren järkytyksen varsinkin, jos se tapahtuu työiässä. Läheisten tuella asiaa on helpompi käsitellä, ja jaksamista helpottavat tiiviit verkostot. Myös ulkopuolista tukea kannattaa ottaa vastaan, jos sellaista on tarjolla yllättävässä elämäntilanteessa. Itseään ei saa unohtaa ja omalle surutyölle on annettava aikaa.

Ensimmäiset merkit näyttäytyvät

Kaksi vuotta sitten aloin kiinnittämään huomiota siihen, että mieheni oli töistä tullessaan erittäin väsynyt ja aiempaa stressaantuneempi. Korkeasti koulutetun mieheni työn vaativuus oli aina ollut selvää, joten aluksi  pidin asiaa normaalina. Organisaatiomuutoksen myötä työpaikalla tapahtui samoihin aikoihin myös tietoteknisiä muutoksia, joista selviäminen aiheutti miehelleni aiempaa enemmän ponnistelua. Ihmiselle, jolle teknologian käyttöönotto oli aina ollut erityisen helppoa, tilanne oli poikkeuksellinen. Kun lisäksi tutut asiat, kuten kännykän käyttö alkoivat käydä työläämmäksi, kehotin häntä hakeutumaan lääkärille.


Diagnoosi tulee järkytyksenä

Olin varma, että mieheni kärsi työuupumuksesta ja masennuksesta.
Työterveyslääkärin vastaanotolla miestäni pyydettiin kuitenkin ottamaan minut seuraavalla kerralla mukaan. Miehelleni tehtiin heti kaikki poissulkevat kokeet ja hänet ohjattiin sairaslomalle odottamaan diagnoosia. Melko nopeasti selvisi, että mikään ei viitannut masennukseen tai uupumukseen. Lopullista diagnoosia jouduimme odottamaan kesäloman ajan.

Kun diagnoosiksi paljastui Alzheimerin tauti, se oli järkytys siitä huolimatta, että lääkärit olivat tuoneet esille muistisairauden mahdollisuuden. Mieheni siirtyminen korkeasta asemasta suoraan ja niin yllättäen työkyvyttömyyseläkkeelle järkytti meitä molempia. Tilanteeseen toi kuitenkin helpotusta tilanteen kohtaaminen yhdessä. Se toi lohtua myös miehelleni.


Aikaa omalle surutyölle

On ollut sydäntä raastavaa nähdä työikäisen mieheni avuttomuuden tunne, jota hän tilanteessa kokee. Tällä hetkellä sairaus on lievässä vaiheessa ja oireet näkyvät lähinnä kognitiivisten kykyjen heikentymisenä. Haastavinta on ollut nähdä erityisesti tarpeettomuuden tunne, jota työtehtävistä poissiirtyminen on aiheuttanut.

Oivalsin nopeasti, että tilanteeseen sopeutumisessa auttaa perheen tuki, tiivis ja tukeva lähipiiri sekä Helsingin Alzheimer yhdistys, josta saimme paljon tietoa ja tukea tilanteeseen sopeutumisessa.  Myös aikuisten lasten kypsä suhtautuminen tilanteeseen ja elämän viisaus on tuonut lohtua surun keskelle.  Itselle erityisen tärkeää on ollut puolison tukemisen lisäksi oman selviytymisprosessin läpikäyminen. Tilanne on vieläkin uusi ja oma sekä miehen prosessi on edelleen kesken. Onkin tärkeää olla armollinen itselleen ja toiselle osapuolelle. Molempien surutyö on erilaista ja molemmille on annettavaa tilaa käsitellä se omalla tavallaan. Minulle oma työ on antanut elämälle sisältöä vaikeina hetkinä.

Välitä lähimmäisestäsi toimimalla

Pysyvä sairaus muuttaa aina ihmisen elämän suunnan lopullisesti. Kun ihminen sairastuu työikäisenä, on merkkejä vaikea havaita. Kannustaisinkin työyhteisöjä huolehtimaan toisistaan ja havainnoimaan myös heikkoja signaaleja. Jos työtoverin käytöksessä näkyy muutoksia tai työkyky alkaa yllättäen heikentyä, kannattaa niihin reagoida rohkeasti. Se on toisesta välittämistä. Avainasemassa on esimies, jonka tehtävänä on seurata ja auttaa tilanteissa, jossa työkyvyn muutoksessa tapahtuu alenemista. Jos tilanteeseen ei puututa voi siitä seurata työntekijän oikeuksien väärinkäyttöä, joka voi näkyä aseman tai palkan alenemisena, koska Alzheimer-potilas ei itse omaa sairaudentuntoa. Äärimmäisissä tilanteissa apua voi ja kannattaa pyytää työpaikan luottamusmieheltä.

Alle 65-vuotiaiden potilaiden tilanne huolestuttava

Välittäminen on tärkeää niin pienissä yhteisöissä kuin yhteiskunnallisella tasolla. Mieheni tilanteen myötä olen havahtunut huomaamaan, että myös yhteiskuntajärjestelmässämme on aukkoja alle 65-vuotiaiden Alzheimer-potilaiden hoidon ja kuntoutuksen saamisessa. Onneksi Alzheimer-yhdistys ja läheisten tuki on pystynyt tarjoamaan apua, jota muualta ei ole ollut saatavissa. On kuitenkin pelottava ajatus, että työikäiset, alle 65-vuotiaat Alzheimer-potilaat ilman vastaavaa suojaverkkoa jäävät helposti yksin ja hoitotakuu ei heidän kohdallaan toteudu.

Diagnoosin saaneita kannustan avoimuuteen ja aktiivisuuteen avun ja tuen hakemisessa. Avun pyytäminen tulee nähdä rohkeutena selvitä asioista. Vertaistuen ja läheisten apua ei voita mikään, kunhan muistaa antaa myös itselleen ja sairastuneelle aikaa oman surutyön läpikäymiseen.