Muistineuvojan näkökulmaa vakaviin muistisairauksiin

Hannele Karlsson on työskennellyt muistineuvojana Espoon kaupungin muistipoliklinikalla viimeiset viisi vuotta. Hänellä on vankka kokemus hoitoalan työstä, sillä aiemmin hän on toiminut sairaanhoitajana yksityisessä terveydenhoidossa sekä kotisairaanhoitajana.  Nykyiseen tehtäväänsä Karlsson päätyi oikeastaan sattuman kautta. Sitä edelsi puolentoista vuoden jakso eräässä dementiatoimintakeskuksessa. ”Tuona aikana kiinnostuin muistisairauksista ja niiden hoidoista. Ihastuin tähän muistisairauksien maailmaan ja pidin sitä hyvin mielenkiintoisena”, Karlsson muistelee.

Karlsson on toistaiseksi ainoa muistineuvoja lähes neljännesmiljoonan asukkaan Espoossa. Muistipoliklinikan henkilökuntaan kuuluu muistineuvojan lisäksi yksi geriatrian erikoislääkäri sekä kaksi muistikoordinaattoria, joiden tehtävänä on toimia sairastuneiden ja heidän läheistensä tukena arjessa.

 

Muistineuvojan työ tarpeellista ja arvostettua

Muistineuvojalla tarkoitetaan yleensä etenevien muistisairauksien hoitoon perehtynyttä terveydenhuollon henkilöä, jonka tehtävänä on toimia lääkärin työparina muistisairauksien tunnistamisessa, taudinmäärityksessä, hoidossa, ohjannassa ja seurannassa.

Hannele Karlssonin työnkuva jakautuu pääasiassa kahteen osaan. Muistipoliklinikan hoitajana hänen tehtävänään on toimia läheisessä yhteistyössä lääkärin kanssa. Olennaisena osana on auttaa potilaita ja läheisiä ymmärtämään sairautta ja sen tuomia muutoksia yhä paremmin. Muistipoliklinikkatyön lisäksi Karlsson pitää myös omaa vastaanottoa, johon kuuluu, muistitestaukset kotona tai poliklinikalla ja neuvonta- ja ohjauskäynnit sekä muistisairauksien ehkäisyyn liittyvä tiedottaminen esim. erilaisten luentojen muodossa.

Karlssonin mukaan hoitajan työtä muistisairauksissa voidaan pitää monella tapaa tärkeänä.  Muistineuvojan työlle on tarvetta ja sitä arvostetaan. ”Alzheimer on aina koko perheen sairaus ja se huolettaa ja koskettaa sairastuneen koko lähipiiriä. Sairaus on myös suhteellisen tuntematon ja se liittyy aivojen toimintaan, mikä synnyttää usein ylimääräistä huolta ja valtavan tiedontarpeen. Muistineuvojan tärkeänä tehtävänä on jakaa läheisille tietoa sairaudesta ja muistisairautta sairastavan elämästä, toiminnasta ja käyttäytymisestä, mikä olennaisesti rauhoittaa omaisia”, Karlsson kertoo.

Muistineuvojan työ vaatii aina täydellistä omistautumista ja keskittymistä, eikä sitä voi Karlssonin mukaan hoitaa vasemmalla kädellä. Muistisairaiden parissa läsnäolon merkitys on erityisen tärkeässä roolissa. Muistisairaiden hoidossa tarvitaan myös luovuutta ja mielikuvitusta, joiden avulla voidaan paremmin ymmärtää potilaiden tarpeita. ”Tässä työssä pääsee usein psykologisten peruskysymysten äärelle, kun halutaan selvittää mistä potilaan tietynlainen käyttäytyminen johtuu. Yleensä näihin asioihin törmää varsinkin muistisairauden edetessä”.

 

Muistisairauksien hyvä hoito vaatii resursseja

Alzheimerin taudin ja muiden vakavien muistisairauksien hoidon yksi keskeisimmistä haasteista nyt ja tulevaisuudessa liittyy henkilöresurssien riittävyyteen. ”Muistisairaita on jo tällä hetkellä todella paljon suhteessa hoitohenkilökunnan määrään ja tulevaisuudessa sairastuneiden määrän oletetaan lisääntyvän”, Karlsson sanoo.

Osaavan hoitohenkilökunnan puutteesta seuraa luonnollisesti lisähaasteita. Ajan rajallisuuden vuoksi ammattilaisille jää yhä vähemmän aikaa perehdyttää potilaita ja läheisiä itse sairauteen, sen vaiheisiin ja hoitoon. Karlssonin mukaan Alzheimerin taudin hoitojen hyötyjä ja mahdollisuuksia ei aina ymmärretä riittävän hyvin. ”Potilaat voivat esimerkiksi olla pitkäänkin samalla lääkityksellä, vaikka sen tuoma hyöty olisi selvästi hiipumassa. Toisaalta ongelmana on, että tietämättömyys saattaa joskus johtaa lääkeannosten mielivaltaiseen muutteluun.” Varsinkin läheisten perehtyneisyydellä on valtava merkitys arjessa selviytymisen kannalta. ”Mitä enemmän läheiset tietävät sairaudesta ja siitä miten sen kanssa tulisi toimia, sitä paremmin he pärjäävät myös arjessa”, Karlsson vakuuttelee.

Karlssonin mielestä myös vakavien muistisairauksien yhä varhaisempaa diagnosointia voitaisiin kehittää lisäämällä ammattilaisten määrää tai jakamalla vastuuta myös muille tahoille. ”Tällä hetkellä muistisairauksien diagnosointi kuuluu erikoissairaanhoitoon ja muistipoliklinikoille, muistitutkimuksiin pääsy voi viedä jopa kuukausia. Tulevaisuudessa osa vastuusta voitaisiin siirtää yhä useammin myös perusterveydenhuollon puolelle, jolloin nopeutettaisiin useissa tapauksissa tutkimusprosessin alkua